患者电源设置了硬化性苔藓顶级研究重点

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201年12月17日11:30:50.853

皮肤萎靡不振的人在未来的医学研究中应该优先考虑疾病的哪些方面。

硬化性苔藓是一种炎症性皮肤病,影响生殖器区域,引起各种症状,包括严重的瘙痒,疼痛和这些敏感区域的皮肤分裂。

现在,由诺丁汉大学的专家领导的一个合作伙伴关系已经揭示了应该成为新研究重点的十大问题,根据那些生活在这种难以控制的情况下的人,或那些参与其治疗的人。

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领导Lichen Sclerosus优先重点合作伙伴关系,罗莎琳德辛普森博士来自大学循证皮肤病学中心的研究表示:尽管硬化性苔藓可以使至少1%的女性生活悲惨,而男性的比例可能相似,但这是一个资金不足和研究不足的医学问题。非常需要进一步了解这种情况,以及提高公众和更广泛的医学界的知识和意识。

参与研究优先级设置的患者说:我觉得自己曾经参加过这项工作的指导小组,这给了患者一个难得的机会来塑造这个有点理解但又具有毁灭性的条件的研究议程。我觉得我的投入和团队中那些非常有能力的专业人士一样重要。我希望这些研究结果能够在这一领域进行更多的研究,最终得到更早的诊断,更好的治疗选择,甚至可能预防地衣硬化。看到这种关注通常是一种“隐藏的”疾病,我感到非常振奋,我希望优先重点伙伴关系也能提高专业人士和公众对症状和症状的认识。

大约650名患者,护理人员,亲属或健康专业人员向初步调查提交了2,500多个问题,并从科学文献中的三个关键系统评价和现有指南中收集了其他问题。其中,确定了38个尚未得到研究回答的独特问题。

由954人完成的第二次在线调查确定了23个最重要问题的候选名单。随后,一系列患者和健康专业人员在面对面研讨会上讨论了这些问题,最终确定了十大研究重点。

确定的十大问题如下:

  1. 预防和控制硬化性苔藓引起的解剖变化的最佳方法是什么?
  2. 诊断硬化性苔藓的最佳方法是什么(诊断标准)?
  3. 对于硬化性苔藓应该进行哪些手术治疗?
  4. 有没有有效的局部治疗方法外用类固醇在治疗地衣硬化症?
  5. 硬化性苔藓患者患癌症的风险是什么?
  6. 应该测量硬化性苔藓的哪些方面以评估对治疗的反应?
  7. 是否可以预防硬化性苔藓的发生?触发因素是什么?
  8. 是否有必要继续治疗没有任何症状和/或疾病活动迹象的硬化性苔癣患者?
  9. 对生活质量有什么影响?
  10. 地衣硬化病的病程在男孩和女孩,成年男性和女性中是否不同?

这项工作是与詹姆斯林德联盟和英国外阴病研究协会合作开展的,该协会也资助了这项工作。完整报告现已公布线上并且还作为研究论文发表在英国皮肤病学杂志。这项工作还强调了卫生专业人员和广大公众缺乏对地衣硬化的一般认识和认识。

 完

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故事学分

更多信息可从罗莎琳德辛普森博士,基于证据的皮肤病学中心,医学和健康科学学院+44(0)115 82 32436或电子邮件[email protected]
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