妈妈面对她跳伞挑战恐惧筹集金钱为脑肿瘤的研究

Ellie-PR
2018年6月20日14:19:24.390

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一个极度恐惧堕落的妈妈就是在空中然后从10,000英尺高空跳伞筹集资金用于研究一种罕见的脑癌,这使得她十几岁的女儿面临改变生活的残疾。

来自林肯郡的学生护士艾玛·奥克威尔将成为6月23日星期六参加夏至跳伞慈善活动的八人之一,为此筹集资金。儿童脑瘤研究中心(CBTRC)在诺丁汉大学。

为了纪念她15岁的女儿艾莉·巴尼科特(Ellie Barnicoat),她已经签署了这项活动,她的症状被医院医生和全科医生忽视了近一年,之后她在去年2月被诊断出患有毛细胞性细胞瘤。

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在诺丁汉女王医疗中心接受紧急手术以切除肿瘤后,艾莉遭受了一次小型特征性脑外伤,这是一种血栓引起的脑卒中,导致脑损伤 - 这使得青少年右侧无力,右臂震颤,腿,癫痫发作,极度疲劳和情绪波动。

鼓舞人心的艾莉

艾玛说:“我非常害怕跌倒,如果我进入我们的鸽舍,我甚至会惊恐发作,但艾莉是我的灵感来源,因为她每天都面对她的恐惧。

“她本可以放弃生活并屈服于抑郁症。但她需要向自己和其他所有人证明她不是由脑肿瘤定义的。她是一个真正的斗士,她是我的战士公主。”

来自Lincs的Welton的Ellie和她的家人不得不为紧急MRI扫描而战,最终在她脑干的一侧显示肿瘤,另一侧显示充满液体的假性脑膜囊肿。

在50周的时间里,她头痛和呕吐的症状归因于荷尔蒙,青少年偏头痛和脱水,并且在她在林肯医院诊断前不到一周,她被告知她将不得不再等八周用于例行扫描。只有当艾莉的妈妈和继父菲利普坚持进行核磁共振检查后,艾莉在学校倒塌,才发现她患病的真正原因,她被救护车转移到诺丁汉的女王医疗中心,通过CBTRC进行专科护理。

艾莉现在在家,回到学校为她的GCSE做准备,面对她的残疾带来的积极态度的挑战。最初是右撇子,她自学了如何使用她的左手,包括化妆和造型她的头发,这对于有形象意识的青少年来说非常重要。
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她经历了六个月的扫描,在学校进行定期理疗和一对一的帮助,并且在她非常疲惫时需要使用轮椅。她的父母希望她能够过上正常的生活,但她知道她总是需要额外的帮助和适应日常工作,比如开车,并且她的朋友不会享受很多自由。

Emma补充说:“在NHS工作我知道送病人进行MRI扫描是多么昂贵,医生需要小心使用拉伸的资源。但如果Ellie等了八个星期进行扫描,她的肿瘤是否会长大?它会杀了她吗?医生们一直无法告诉我们,但是一次扫描就可以完全改变了。“

艾玛和她的家人支持国民Headsmart活动,由CBTRC领导,与之合作脑肿瘤慈善机构儿科和儿童健康皇家学院。它旨在提高对婴儿,儿童和青少年脑肿瘤常见症状和体征的认识,自2011年开始,平均诊断时间从13周减少到6.5周。

巨大的努力

虽然他们欢迎最近4500万美元用于脑肿瘤研究的资金增加,政府在劳工同行男爵夫人泰莎乔威尔(Tessa Jowell)对抗这种疾病的斗争中宣布了上个月的生命,他们相信可以做更多的事情。

“Carcinomic脑肿瘤只获得了癌症研究总资金的5%。当孩子每天都死于这种疾病时,不应该让一个高调的人死亡才能得到这个结果。真的很伤心,那些生命已经过去的人受此影响的是不得不自己筹集资金。“

Emma正在Lincs的Brigg跳跃,她希望能够将她的筹款目标定为400.她是大学工作人员和学生以及受到脑肿瘤影响的患者家属的一员,他们正在Langar参加串联跳伞运动诺茨的机场,并希望总共提高近3,500。

参加活动的人包括Lincs的17岁的Logan Waby,他将支持他的六岁兄弟Charlie Dowdall,他自2014年3月以来一直在与脑肿瘤作斗争.Charlie失去了由于患病原因,他的视力有可能因大脑中的血管损伤而中风,目前每三个月前往大奥蒙德街医院接受试验药物治疗。 Logan还将以跳伞为契机,向Richard Grundy教授及其同事表示感谢,感谢他们在儿童脑肿瘤研究中心治疗期间给予Charlie的护理。

筹集的资金将用于支持20多年前在诺丁汉大学成立的CBTRC的工作,以改善患脑瘤的儿童和年轻人的理解,治疗和结果。该中心在癌症治疗的每个阶段都有效,从诊断到生存。

筹集的资金将支持从新的成像技术到更好的药物输送的各种研究项目。该中心还开展临床试验,并领导提高认识活动和支持计划。

来自儿童脑肿瘤研究中心的Richard Grundy教授说:“Ellie和她的家人在Ellie治疗期间表现出了这样的力量,看到Emma采用同样的方法来克服她对这一挑战的恐惧以使CBTRC受益,令人印象深刻。对于改善脑肿瘤患儿的诊断,治疗和改善长期疗效至关重要。我们非常感谢参与跳伞运动的所有人以及为筹集资金而付出的巨大努力。

人们可以通过捐赠来支持艾玛的筹款活动JustGiving页面或通过组的主要JustGiving

 完

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